Brist på modersmjölksersättning livshotande för vissa äldre barn och vuxna

Brist på modersmjölksersättning livshotande för vissa äldre barn och vuxna

Platshållare medan artikelåtgärder laddas

För åtta år sedan, efter att ett rutinmässigt nålstick i hennes nyfödda dotters häl avslöjade en sällsynt näringsstörning, oroade sig Sarah Chamberlin för kostnaderna och försäkringsbråken som skulle ligga framför henne. Men hon drömde aldrig om att det rikstäckande utbudet av metabolisk formel, som hjälper till att hålla hennes dotter vid liv, kan ta slut.

Det förändrades efter Abbott Nutrition återkallade formeln och stängde en anläggning. Nu har Chamberlin, vars dotter behöver en lågproteindiet, kommit på sig själv med att räkna burkar, experimentera med små mängder potentiella substitut och lugna åttaåriga Izzy. “Vi kommer att kunna få min mjölk, eller hur?” frågar Izzy ibland. “Och jag säger ja,” sa Chamberlin. “För att det är typ allt jag kan säga just nu.”

Den rikstäckande mjölkersättningsbristen har fokuserat på spädbarns svåra situation. Men vissa äldre barn och vuxna är beroende av speciellt formulerade pulver, mycket av det tillverkat av Abbott, för att kompensera för en mängd olika åkommor, från missbildade tarmar och allergier till problem med att bearbeta näringsämnen som protein. Medan de flesta friska bebisar lätt kan byta från märke till märke, kan en dåligt vald ersättning för dessa människor antingen smaka outhärdligt eller snabbt ge uttorkning, anfall och till och med dödsfall.

“Det är en varnande berättelse om att tillåta ett företag att monopolisera marknaden när det är en mycket känslig kundgrupp”, säger Tiffani Hays, chef för pediatrisk klinisk nutritionsutbildning och praktik vid Johns Hopkins Hospital. De bristen började i februari efter avslöjanden av bakteriell kontaminering vid Abbott-fabriken i Sturgis, Mich., som företaget stängde. Fyra barn blev sjuka och två dog.

Avstängningen stoppade produktionen av specialiserade produkter som den som Izzy förlitar sig på. Izzy, som har den sällsynta ärftliga sjukdomen phenylketonuria, eller PKU, är en energisk trädklättrare när den är förstärkt med Abbotts Phenex. Utan det ändras hennes humör snabbt, och hon tappar fokus. Om hon berövades det under längre perioder skulle hon sannolikt utveckla intellektuella funktionsnedsättningar och andra stora hälsoproblem. Aminosyramodifierad formel förblir avgörande in i vuxen ålder, särskilt för alla som funderar på att bli gravida, när okontrollerad PKU kan orsaka förödelse med en babys utveckling.

Abbott tillkännagav den 29 april att de skulle börja släppa begränsade mängder av de metaboliska formlerna som hade varit pausade, inklusive Phenex. Förra veckan sa företaget det skulle släppa en annan vanlig produkt, EleCare. Sturgis-fabriken är planerad att öppna igen på lördag och prioriterar produktionen av dessa och andra specialprodukter, men det kommer att ta sex till åtta veckor innan de når de människor som är beroende av dem. “Vår första prioritet är att få spädbarn och familjer med den högkvalitativa formler de behöver”, sa en talesperson för Abbott.

Hur har den nationella bristen på modersmjölksersättning påverkat dig?

För Hannah Dolins, 26, som kort efter födseln diagnostiserades med lönnsirapsurinsjukdom, eller MSUD, har bristen på formeln fört långsiktiga systemiska problem i skarpt fokus. En annan sällsynt, ärftlig sjukdom som diagnostiserats genom spädbarnsscreening, MSUD förhindrar kroppen från att bryta ner protein i livsmedel som kött och fisk, vilket resulterar i en ansamling av toxiner i blod och urin.

Blandningen av näring Dolins tar, inklusive Abbotts Ketonex, en aminosyramodifierad formel, administreras under vård av en läkare, vilket gör det svårt att fylla på med förnödenheter som förberedelse för nödsituationer. “Jag vet inte varför vi inte kan ha ett litet lager ifall något sådant här någonsin skulle hända igen,” sa hon. “Bara för att se till att vi kan överleva.”

Dolins sa att hon inte var alltför orolig när Abbott-fabriken stängde. Hon hade redan fått sin månads förråd och hon trodde inte att avstängningen skulle pågå länge. Men gradvis, när växten förblev sluten, började hon bli mer och mer rädd.

“Jag var livrädd. Om detta inte öppnar sig och jag får slut på formeln, skulle jag dö. Jag skulle bokstavligen dö”, sa Dolins, som sa att 85 procent av hennes dagliga näringsämnen kommer från formel. Hon har ransonerat pulvret och kompletterat det med en kylare från Nestlé som hon tål i små mängder. Hon spelar också igenom värsta scenarier i huvudet. “Jag kan vara inlagd ett tag. IV näring kommer att upprätthålla mig ett litet tag, säger Dolins. “Men i slutändan behöver jag min formel.”

Mark Corkins, en pediatrisk gastroenterolog vid Le Bonheur Children’s Hospital i Memphis som är ordförande för American Academy of Pediatrics nutritionskommitté, sa att fyra barn som lider av medicinska komplikationer till följd av formelbristen har tillfälligt tagits in på Le Bonheur.

Stängningen av fabriken i Abbott är inte första gången patienter har oroat sig för brister, enligt Chester Brown och Joel Mroczkowski, kliniska genetiker på samma sjukhus. Tornado och andra naturkatastrofer har avbrutit leveranskedjan. Och precis som under naturkatastrofer har det varit en “gemenskapsansträngning”, säger Brown, och förlitar sig på att leverantörer och dietister samordnar sig med försäkringsbolagen för att möjliggöra substitutioner i en tid av kris.

De flesta av de patienter som han och Mroczkowski träffar är barn, ofta förskonade från vad som brukade vara dödliga sjukdomar genom rutinmässiga spädbarnsscreeningar. Vissa patienter med PKU slutar ta formeln när de har passerat den kritiska punkten för hjärnans utveckling. Men de som funderar på att bli gravida måste eliminera proteinrik mat från sina dieter, övervaka sitt intag av frukt, grönsaker och pasta och återgå till att dricka en medicinsk formel. Om inte, kan barnet lida av utvecklingsförseningar eller ha hjärt- och andra missbildningar. “Det är vad vi oroar oss för,” sa Brown.

Föräldrar står inför långa körningar och tomma hyllor för modersmjölksersättning

Skälen till att äldre barn behöver formeln sträcker sig bortom genetiska sjukdomar till strukturella problem som korttarmssyndrom. Cecilia Perkins, Collierville, Tenn., fostrade sin son, Adonis, när han var 7 månader gammal och adopterade honom förra sommaren. En komplex kombination av medicinska tillstånd, inklusive cerebral pares och en traumatisk hjärnskada som han fick som spädbarn, innebär att han behöver en speciell hypoallergen formel, som levereras fyra gånger om dagen till magen genom en gastronomislang eftersom han inte kan svälja.

Adonis, nu nästan 4, förlitade sig på Abbotts EleCare Junior. Efter att det inte längre var tillgängligt bytte Perkins till Neocate Junior, tillverkad av Nutricia, utan att inse att den plötsliga höga efterfrågan på den produkten snabbt skulle sätta den på restorder.

Det var då saker och ting blev svårare, eftersom Perkins sa att hennes försäkring endast betalar för formel som kommer direkt från företaget. “Jag försökte frenetiskt hitta det online,” sa Perkins, bara för att upptäcka att pulvret, som vanligtvis kostar cirka 30 USD per burk, hade skjutit upp till cirka 80 USD. Adonis får nu 40 uns formel om dagen, i fyra separata matningar. En veckas leverans skulle plötsligt kosta mer än $300.

Perkins-familjen slog ihop en strategi och bytte till en impopulär smak, fruktpunch, av en annan Neocate-produkt. “Ingen ville ha det,” sa Perkins. “Men eftersom det går genom ett rör smakar inte Adonis på det.” Vid ett tillfälle, sa Perkins, var de nere på en dag eller två med formeln. Hon kände hur hennes rädsla ökade när hon undrade hur hon skulle mata sitt barn och vad som skulle kunna hända om hon bytte till ett märke som Adonis inte kunde tolerera, vilket eventuellt skickade honom till sjukhus för IV näringsstöd.

Människor som hörde historien kopplade ihop sig på sociala medier och erbjöd oanvända burkar och till och med ekonomiskt stöd. “Vi har tre veckor värda,” sa Perkins. “Vi vet inte efter det. Ingen vill att deras barn ska svälta.”

Den svåra situationen har gett resonans långt bortom Collierville, sa Perkins, och avslöjar hur många människor som har drabbats av bristen. “Alla tänker bebisar,” sa Perkins. “Men det finns en hel gemenskap av barn med särskilda behov till tonåringar och vuxna som kräver formel.”

Krisen, säger Chamberlin och andra förespråkare, har satt fokus på bredare frågor om överkomlighet och tillgång för personer med metabola och matsmältningsrubbningar. De driver på för att anta Medical Nutrition Equity Act, som skulle bredda täckningen under både offentliga och privata sjukförsäkringsprogram för specialiserad nutrition. Just nu, säger förespråkarna, kan försäkringsbolag neka täckning för medicinska livsmedel som Izzys lågproteinpasta och begränsa ersättningen för formeln beroende på statens policy, vilket Chamberlin liknar med att neka en diabetiker deras insulin.

“Jag har känt familjer som har lämnat släktingar och jobb för att åka till en stat med bättre täckning”, säger Alison Reynolds, en distriktsbo vars 19-åriga dotter har PKU.

Food and Drug Administration, som insåg att många specialiserade produkter endast tillverkades i Abbotts Sturgis-fabrik, krävde för en månad sedan formel för bli släppt från fall till fall, med argumentet att “fördelen med att låta vårdgivare, i samråd med sina vårdgivare, få tillgång till dessa produkter kan uppväga den potentiella risken för bakteriell infektion.” Biden-administrationen arbetar för att säkra formel från andra länder, prioriterar specialitetsformel för personer med sällsynta metabola störningar.

Chamberlin sa att hon och andra föräldrar har fäst sina förhoppningar på att andra märken ska öka produktionen. Den processen har i sin tur komplicerats av pandemirelaterade brister i leveranskedjan, eftersom företag söker lastbilschaufförer, burkar och påsar för att skala upp.

Ändå ser hon ett visst hopp och noterar att pandemin och bristen öppnade människors ögon för hur livet kan förändras av sjukdom. “Hur skrämmande det än är, det förde den här situationen som många människor lever med till medvetande”, säger Chamberlin, som bor i Brooklyn.

#Brist #på #modersmjölksersättning #livshotande #för #vissa #äldre #barn #och #vuxna

Leave a Comment

Your email address will not be published.